Ik ben helemaal uitgeput – het verhaal van Jacomien (46 jaar)

In België loopt de rechtszaak naar Rita Henkinet die haar twee gehandicapte kinderen doodde omdat ze ondraaglijk zouden lijden. Jacomien, moeder van de meervoudig gehandicapte Daan (13), vindt dat er geen excuus is voor de daad van Rita, maar begrijpt haar wanhoop.

“Zorgen voor een gehandicapt kind put je volledig uit. Dan zijn mijn man Paul en ik nog samen en hebben we ‘maar’ één gehandicapt kind, we hebben ook nog een zeven jaar jongere, gezonde zoon: Gijs (6). Wat moet de Belgische moeder het zwaar hebben gehad, door meer dan twintig jaar in haar eentje de verantwoordelijkheid te dragen voor twee gehandicapte kinderen!”

Het is vooral de enorme eenzaamheid van Rita die Jacomien raakt. “Ik denk dat ze onmenselijk veel op haar schouders heeft gehad. Het is makkelijk om haar nu in de rechtbank te beklagen, en feitelijk gezien heeft ze een misdaad begaan. Maar we moeten er wel oog voor hebben dat daar een heel traject aan vooraf is gegaan.”

Hij huilde bijna 24 uur per dag

Jacomiens zoon Daan werd zeven weken te vroeg geboren en kreeg kort daarna een herseninfarct waardoor hij meervoudig gehandicapt raakte. “Daan zit op het niveau van een twee-, drie-jarige. Hij kan drie dingen zelf: een klaargemaakte boterham opeten, een beker leegdrinken en ‘rolstoelrijden’. Maar dat is het dan ook. Voor al het andere krijgt hij hulp, 24 uur per dag.”

Moeder Rita leed onder de pijn van haar kinderen. ‘Herkenbaar’, vindt Jacomien. “Daan huilde vrijwel 24 uur per dag, een paar jaar lang. We sliepen bijna niet. In die periode heeft Paul wel eens gezegd: ‘Ik kan me voorstellen dat ouders met een huilbaby denken: ik gooi ‘em van de trap’. We hebben dat nooit overwogen hoor, het is je kind, dus dat doe je gewoon niet. Maar de wanhoop herken ik. Vijf jaar lang ben ik niet in staat geweest om mijn kind te troosten. Terwijl ik zag dat hij heel ongelukkig was. Dat was héél zwaar.”

Succes ermee

“Met een kind als Daan kom je bij heel veel verschillende hulpverleners terecht, die kijken allemaal naar hun eigen stukje. Er is niemand die het overzicht houdt, niemand die vraagt hoe het met jóu gaat. Het is vreselijk wat Rita heeft gedaan, maar ik denk wel dat een deel van de verantwoordelijkheid bij de hulpverlening ligt.”

Er kan veel meer aan preventie worden gedaan, vindt Jacomien, ook in Nederland. “Twee weken nadat wij in het ziekenhuis de diagnose kregen, zaten we weer thuis: succes ermee. Ik heb me toen ook heel erg in de steek gelaten gevoeld. Hadden we maar iemand kunnen bellen op die momenten waarop we het echt niet meer wisten. Iemand die wist waar we met welke vraag terecht konden. Maar de zorg was zo complex, we verzopen in alle regeltjes.”

Roofbouw

Jacomien moest uiteindelijk haar baan opgeven. “Het was ziek worden of stoppen. Maar je wereld is al zo klein met een kind als Daan: je verliest familie en vrienden vanwege onbegrip. Nu Daan niet meer thuis woont, wil ik graag weer aan het werk. Maar ik merk dat ik bijna veertien jaar lang roofbouw op mezelf heb gepleegd: ik ben heel snel moe, dus heb mezelf de tijd gegeven om eerst te herstellen. Door ouders op het juiste moment de juiste hulp te bieden, kun je voorkomen dat ze hun baan moeten opgeven of langdurig ziek worden.”

Ze benadrukt: “Ik ben niet zielig. Maar er mag wel meer erkenning komen voor ouders zoals wij. En de actuele ontwikkelingen rond het persoonsgebonden budget maken het er niet gemakkelijker op. Het is de verkeerde bezuiniging. Ik denk dat de overheid zal schrikken als ze hier achteraf de rekening van krijgt. Maar het is triest dat er eerst zoveel leed voor moet plaatsvinden.”

Normale moeder

Met Daan gaat het inmiddels gelukkig veel beter. Hij woont sinds kort op een Zorgboerderij waar ze hem veel meer bieden dan wij kunnen. Toch blijft het verdriet. “Het natuurlijke proces is dat een kind steeds zelfstandiger wordt en uiteindelijk zijn eigen leven gaat leiden. Dat traject zullen wij nooit hebben met Daan. Biologisch klopt dat niet, daarom blijft het emotioneel zo moeilijk. ‘Je kunt niet zeggen: ik heb een gehandicapt kind, dat heb ik nu verwerkt’. Daan blijft levenslang van mij afhankelijk. In die zin zal ik nooit een normale moeder zijn en dat is een niet te onderschatten pijn.”

Op Vrolijkzorgenkind.nl schrijft Jacomien over haar zoon Daan.

Comment sectie